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だいきくんを救う会




だいきくんに免疫療法を続けさせてあげてください!

募金のご協力をお願い致します。
@治療方法
 だいきくんは橋神経膠腫の診断を受け、現在治療中です。
 通常の病院では3大治療として外科摘出手術・抗がん剤による化学療法・放射線治療がありますが、これらの治療では完治は難しいです。ある程度期待が見込まれる放射線治療を行いましたが腫瘍はまだ残っており、今第4のがん治療として免疫療法(保険適用外)を行っており、回復の兆しがみえております。
 どうか、皆様のご支援・ご協力を頂き、だいきくんに免疫療法を続けさせてあげて下さい。

A免疫療法を始めるまでの経緯
 だいきくんは放射線治療を行いましたが、治療の効果が出ても再増大の恐れがあるそうです。
 なんとしてもだいきくんの病気を治したい、という一心でご両親は通常の3大治療以外での治療方法を探しました。
 そんな中、免疫療法という治療法を見つけて、だいきくんのご両親は時間のある限り免疫療法について調べました。 そこで免疫療法は、保険適用外の治療で高額だということが分かりました。ですが、だいきくんに残された時間はそんなにありません。
 今は、少しでも可能性のある治療法を探すしかないと思いました。
 まずは、免疫療法を行っている近隣の病院から電話で問い合わせを始めました。
 倉敷市・岡山市・広島県・兵庫県・大阪府・香川県・高知県・宮城県・大分県・東京都・福岡県など…、
 しかしながら、意外にも小児の免疫療法をしている病院がなく断られるところが殆どで、
その理由としては、小児の専門医がいないとか小児の症例がないなどの理由によるものでした。
 何十件か問い合わせをして、東京で小児でも免疫療法をしてもらえる病院が見つかりました。
 やっとの思いで病院が見つかりご両親はとても喜んだそうです。
 早速、主治医の先生に話をして、セカンドオピニオンの手続きを行っていただき東京へ治療方法の話を聞きに行きました。
 その東京の病院では、小児の症例もあり完治の実績もあるとのことでした。
 話を聞き、やっとの思いで見つけた病院・・・
 実績のある病院ということなので、東京の病院と連携して始めることに決めたそうです。

news新着情報

2016年2月27日
お知らせ
募金の余剰金の分配が完了致しましたことを報告させていただきます。
今月、下記の各団体様にご寄付をさせていただきました。

 公益法人 がんの子どもを守る会様
 特定非営利活動法人 シャイン・オン!キッズ様
 特定非営利活動法人 ゴールドリボンネットワーク様
 小児がん患児支援 NPO法人 エスビューロー様
 小児脳幹部グリオーマの会様
 トルコキキョウの会様

 これにより、「だいきくんを救う会」余剰金の残高は0円となりました。
 世界中で、病気と闘っている子供たちがたくさんいます。
 その中で、小児がんは全国で年間1600〜1900人程度の子ども達が発症すると言われており、完全治癒は厳しいのが現状です。
 当会はできるだけたくさんの子ども達やそのご家族様に寄付をさせて頂いた余剰金を使って頂きたく、上記の団体を選定させていただきました。 大輝くんと同じように、小児がんと闘っている子供たちやそのご家族が少しでも笑顔で過ごせるように、小児がん患者を救うために活動されている団体へ寄付をさせていただきました。
 大輝くんの為に、たくさんの支援者からいただいた募金を有効に使っていただきたくお願いもしました。
 まだまだ医療が充分でなく、治療法が乏しく幼い命が消えかけているのが現状だと思います。
 新たな治療法が見つかり、小児がんで苦しむ子供達が少しでも減ることを願っております。


「だいきくんを救う会」一同
2016年2月11日
お知らせ
当ホームページを閲覧頂きありがとうございます。
余剰金については、10,000,000円はご寄付先は決定して寄付の方もさせていただいております。
残りの余剰金は、どこの団体に寄付をするべきか選定を行っております。
遅くなりまして申し訳ございませんが、公表の準備が出来次第お知らせをさせていただきます。

「だいきくんを救う会」一同
2015年11月30日

昨日、大輝くんの通夜・告別式を無事に終えることができました。
たくさんの方々に見守られ、旅立って行った大輝くんはいつまでも私達の心の中にいることでしょう。
  楽しかった想い出…。
  嬉しかった想い出…。
たくさんの想い出をありがとう。

 告別式に参列して頂いた皆様方、通夜にお越し頂いた皆様には大変感謝をしております。
 ありがとうございました。
 簡単ではありますが、ご報告させていただきます。
「だいきくんを救う会」一同
2015年11月28日
(訃報)
本日は非常に悲しいお知らせをすることになりました。
11/28 (土)1:57に静かに永眠することとなりました。
これまで、放射線治療を行い保険適用外の免疫細胞療法を中心とした治療を行ってきましたが、『だいきくん』には満足できる成果がみられませんでした。
代替療法等も行い精一杯頑張りましたが、快方に導くことができませんでした。非常に残念でなりません。
ただ、本当に最後まで頑張っただいきくん、心の底から褒めてあげたいと思います。
そして心よりご冥福をお祈り致します。

『だいきくんを救う会』へのご支援・ご協力をしていただいた方々につきましては、期待を裏切ることとなってしまいました。
大変申し訳ございませんでした。
ご支援頂いた浄財につきましては『だいきくん』と同じように難病で苦しんでいる方々への寄付とさせていただきたいと思います。
ご支援いただきました皆様には心より感謝申し上げます。ありがとうございました。
このページを閲覧していただいた皆様、ありがとうございました。

「だいきくんを救う会」一同
2015年11月4日
お知らせ
HPを見て頂きありがとうございます。
 みなさまのたくさんのご支援・ご協力を頂きましたおかげで、大輝くんの免疫細胞療法を続けることができております。
ありがとうございます。

 しかしながら先日、免疫細胞療法の治療を受けている東京の病院の先生より、再生医療新法という法律が11月25日に完全施行されるとの連絡がありました。

 内容としては、このまま免疫細胞療法を続けるのであれば、それぞれの医療機関が細胞を使って医療を行う際には審査委員会で審査・承認を受け、厚生労働省に書類を出すという手続きが必要とのことでした。

 つまり、法律の施行後は従来通り培養を行ったものを、上記法律の正式な手続きを行わなければ、K病院(今通院している病院)では培養後の点滴を行うことができなくなってしまいます。

 K病院の担当の先生方には、免疫細胞療法を続けられるように手続きをお願いしておりますが、時間がかかるらしくまだどうなるかわかりません。

 東京の病院の先生とK病院の先生方と相談しながら、これからの予定を決めたいと思います。

「だいきくんを救う会」一同
2015年7月19日
お知らせ
ご支援・ご協力頂きました皆様方のおかげで、大輝くんの治療を続けることができております。
ありがとうございます。
少しずつではありますが症状が緩和してきたり、病状は回復してきております。
大輝くんの状況報告につきましては、 『だいきくんの状況報告』のページにて随時更新しておりますので、よろしくお願い致します。

ご協力して頂いた皆様方につきましては随時『お礼状』を送らせていただいておりますが、
・募金箱への募金
・個人名でのお振込み
等のお礼状の送付先が不明の方々につきましては、『お礼状』を送ることができておりません。
申し訳ございません。
この場をお借り致しまして、改めてお礼を申し上げます。

ありがとうございました。
「だいきくんを救う会」一同
2015年6月7日
News
6月7日(日)の募金集計をもちまして、目標金額1,500万円を達成いたしました。それに伴いまして、募金活動を終了させていただきます。

 1月30日(金)よりホームページを立ち上げ募金活動を始めさせていただきましたが、手探り状態での募金活動開始ということもあり、不安を感じておりました。
 しかしながら、多くの方々からご理解を頂き、たくさんのご賛同を頂いたからこそ、上記の目標金額を達成することができたのだと強く感じております。
今後のだいきくんの病状や経緯、会の収支の報告につきましては、当ホームページにて随時ご報告をさせていただきます。

 皆様からの温かいご支援・ご協力を頂きましたことにつき改めて心より感謝を申し上げます。

 本当にありがとうございました。


「だいきくんを救う会」一同


お礼状

2015年6月1日
☆大輝 4歳の誕生日☆

橋神経膠腫の診断を受けてから約10ヶ月。
今日4歳の誕生日を迎えることができました。
大輝、お誕生日おめでとう!
今日は大輝の誕生日を祝うために、訪問医の先生・リハビリの先生・近所のお友達・保育園のお友達のお母さんが来てくれて「おめでとう!」と言ってくれました。
誕生日なので、ケーキも食べました。
とてもいい誕生日を過ごすことができて、すごいうれしそうでした。
  
半年から一年という余命宣告を受けた去年の夏から、家族で病気と向き合い一緒に闘ってきました。
大輝の病気は一般的な治療法だけでしたら、腫瘍の再増大というのが高確率で発現すると言われています。
もし、今免疫細胞療法を続けていなければ命を落としていたかもしれません。
今まで良くなったり悪くなったりと波はありましたが、少しずつでも症状は良くなってきております。
今後も免疫細胞療法を続けていく予定ですが、治療を続けていけるのもたくさんの方々からご支援をいただいたからこそできるものだと感謝をしております。

これからも、大輝が誕生日を迎えられるようにがんばっていきます。
岡 ア 和 弘
    めぐみ
2015年5月12日
News
全国に難病と闘っていて、治療費を必要としている子供達がいるなかで、だいきくんのために「ゆめちゃんを救う会」様より1000万円の寄付をしていただきました。
目標金額に大きく近づくことができ、大変感謝をしております。

一生懸命頑張ったゆめちゃんの為にご支援された方々の善意を受け止め、だいきくんの病気が完治できるように有難く使わせて頂きたいと思います。

柳田優芽ちゃんのご冥福をお祈り申し上げます。

本当にありがとうございました。
2015年4月25日
News
2015年4月20日、だいきくんのチラシが情報誌の「HUG HUG Vol.65」に掲載されました。
掲載をしていただきありがとうございます。
2015年4月12日
News
2015年4月11日、だいきくんの記事が情報誌の「classs」に掲載されました。
掲載をしていただきありがとうございます。
2015年4月5日
重要なお知らせ
いつもホームページを見ていただき、ありがとうございます。
この度、皆様にお伝えしなければならないことがあります。

平成26年10月より、免疫細胞療法を行ってきました。
募金活動については平成27年の2月より行っており、東京の担当医師にも募金活動の件は伝えておりました。
この度、担当医師より募金活動に賛同して頂けることとなり、免疫細胞の培養費用の一部を負担していただけるとのお話がありました。

とはいえ、大輝くんの病気は比較的高い確率で再増大の可能性がある病気ですので、完治を目指すとなると長期間免疫細胞療法を続けなければならないことには変わりありませんし、今行っている免疫細胞療法と併用でき効果的な治療ができるものや、もし今行っている治療よりいい治療法や効果的で大輝くんにもできる治療法があれば検討しなければなりません。
この先、大輝くんに新しい治療法が見つかるかもしれません。
渡米すれば日本では使うことの出来ないもっと効果的な治療法があるとの情報を耳にしたこともあります。

今後も募金活動を頑張ってまいりますので、ご支援・ご協力をお願い致します。
2015年3月30日
News
3月27日、大輝くんの記事が日本金融通信社に掲載されました。
以前より記事の掲載をお願いして下さっていました、水島信用金庫の岩本常務理事様が、持って来てくださいました。
日本金融通信社に掲載されたことで、よりたくさんの方々に知っていただけることを願っています。

日本金融通信社 広島支局長 鴇田直樹様、岡田 亮様
記事にして頂き、誠にありがとうございました。
2015年3月17日
コメント
大輝が通っていた保育園へ行き、久しぶりに同じ組のお友達と会えてとても楽しそうでした。
みんな「大ちゃん、大ちゃん...」って言ってくれて、見てる私もとてもうれしかったです。

大輝は退園しているのですが、保育園の先生方や保護者の方々にはたくさんの温かいご支援をしていただいております。3月17日に改めて小笹 雄全園長先生からもご支援をしていただきました。

その後、園長先生と一緒に水島社会福祉協議会に行き、
倉敷市民生委員児童委員協議会 会長の中原 明様とお会いしました。
その際に、
倉敷市水島全地区民生委員児童委員協議会(146名)の方々
社会福祉法人 倉敷市社会福祉協議会水島事務所(4名)の方々
よりご支援頂き、中原会長様より受け取りました。
岡崎 めぐみ
2015年3月14日
News

2015年3月14日付の四国新聞に掲載をして頂きました。
     

こちらからも閲覧できます。

ありがとうございます。
2015年3月12日
コメント

取り扱い金融機関を増やしました。
水島信用金庫の岩本常務理事様と藤戸支店の佐藤次長様が来られて大輝のことを親身になって話を聞いてくださり、
募金箱・チラシを16店舗全店に設置することとなりました。
よりたくさんの方々に、大輝のことを知ってもらえるきっかけとなり感謝の気持ちでいっぱいです。
水島信用金庫の職員の皆様、この度は本当にありがとうございます。

岡ア 和弘
     めぐみ
2015年3月3日
だいきくんがリハビリを受けている訪問リハビリの先生が、機関紙に記事を載せて下さいました。
     


ありがとうございました。
2015年2月26日
コメント

皆様のご協力のおかげで、約50個の募金箱を設置することができました。
ありがとうございます。
しかしながら、目標金額にはまだまだ時間がかかりそうな状況です。

新たに募金箱を設置して頂ける方がいらっしゃいましたら
「だいきくんを救う会」までご連絡ください。
募金箱とチラシについては、ご用意させて頂きます。

よろしくお願い致します。
2015年2月25日
コメント

おかげさまで、本日FaceBookのシェア数が1000を超えました。
HPを見て頂いてる皆様、シェアして頂いた皆様、大変感謝しております。

ありがとうございます!!
2015年2月12日
更新情報

ご協力・ご支援いただきありがとうございます。
募金箱設置場所については随時更新させていただいております。

ご紹介頂いた方、関係者様には大変感謝しております。
2015年2月10日
コメント

2月4日(水)の検査入院時に行った免疫細胞療法の採血をした際の請求書が届きましたので掲載致します。
請求書
病院名等については、現在治療を行っている他の患者さんのこともありますので、黒塗りにしております。
今回は募金からの支出をさせて頂かないのですが、募金から支出させていただく際には、請求書と領収書は公開させて頂きます。
2015年2月7日
更新情報

募金箱設置場所の更新を致しました。
募金箱を置かせてくださったお店の方、ご担当者様、ご紹介頂いた方、大変感謝しております。
ありがとうございます。

だいきくんのチラシにQRコードを付けました。
2015年2月4日
コメント

友人が、募金活動を始めるために、募金箱とメッセージボードを製作してくれました。

すごく素敵です(^^)

まわりの人達に支えられて、会の活動を始めることができました。
ありがとうございます。

岡崎 めぐみ
2015年1月30日
HPの公開を始めました。

information

だいきくんを救う会

〒710-0034
岡山県倉敷市粒江2707-3
TEL.070-5673-7046