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だいきくんを救う会

だいきくんの症状・病歴・状況報告


だいきくんの今の症状


 だいきくんは平成27年11月28日に天国に旅立ちました。
 ご冥福を心よりお祈り致します。

 ○下記のサイトで大輝くんの病気のことが詳しく載っています。
小児脳幹部グリオーマの会

だいきくんの病歴と状況報告

平成27年11月
11/4 高濃度ビタミンC点滴。(4回目)
11/5
 免疫細胞療法23回目の3週間培養の点滴。
インターフェロン8回目投与
昨日から微熱が続いていて、眠っている時間が長いけど、数日で元気になると思います。
先月から嚥下障害が続いていて、呼吸がしにくいとチアノーゼが出たりしているので、来週の治療後にMRI検査を撮ることになりました。
画像を見て、腫瘍の状態や水頭症の髄液排液量、薬の投与量など話し合っていきたいと思います。
◎今月から補助療法として、
  ・ジクロロ酢酸ナトリウム
  ・ベンフォチアミン(ビタミンB1)
  ・炭酸水素ナトリウム
の投与を始めます。
11/12 免疫細胞療法25回目採血。 免疫細胞療法24回目の2週間培養の点滴。アバスチン14回目の投与。MRI検査も行いました。
法律の関係上通院先の病院で、11/25日以降免疫細胞療法が続けられなくなりましたので今日、東京に送った血液は予定を変更して24日に点滴することになりました。
25日以降、治療が続けられる病院が見つかるまでは、他の治療と併せてやれることをやっていきます。
今日のMRI検査の結果、腫瘍の増大と水頭症が進行していることを伝えられました。
このまま腫瘍の増大が進むと、年内の余命と伝えられました。先月から続いている嚥下障害と呼吸の乱れも、一週間から二週間過ごしていく中で変わって行くので、自宅で過ごして下さいと言われました。
◎追加で補助療法として、
  ・αリポ酸
の投与を始めます。
11/17 高濃度ビタミンC点滴。(5回目)
11/19 免疫細胞療法24回目の3週間培養の点滴。
11/24 免疫細胞療法25回目の3週間培養の点滴。
11/26 呼吸の乱れ等ある為、万が一に備え一時入院をすることとなりました。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 11/12に採血⇒11/24
インターフェロンの併用
 11/5点滴通院時
高濃度ビタミンC点滴
 11/4・11/17
平成27年10月
10/1 免疫細胞療法22回目採血。アバスチン11回目の投与。
10/8 免疫細胞療法21回目の3週間培養の点滴。インターフェロン投与。
発熱37.5℃ぐらい、倦怠感等はあったみたいでしたが、特に副作用もなく行うことができました。
10/15 免疫細胞療法22回目の2週間培養の点滴。アバスチン12回目の投与。
先週よりは症状など少しですが良くなっている感じです。
○フェルデンクライス体験○
お友達の紹介で倉敷市児島にある、RhysioStyleというコンディショニングスタジオでフェルデンクライスのレッスンを体験してきました。
病院や訪問リハビリの内容とは異なり、ゆっくりじっくり時間をかけて脳を刺激して、本来の潜在意識を呼び戻す意味でのリハビリでした。
初めは少し緊張した様子でしたが、時間が経つにつれ気持ちよさそうに過ごしていました。
傷みもなく、嫌なことはしない、じっくりしていただけることが分かったので、体験させてあげれたのでよかったと思います。
10/20 高濃度ビタミンC点滴。(3回目)
10/22 免疫細胞療法22回目の3週間培養の点滴。インターフェロン(7回目)投与。
〜最近の様子〜
・日中
倦怠感、嚥下障害、脱毛などが見られています。
免疫細胞療法+インターフェロンを行った際は、副作用の関係か倦怠感を強いように感じます。
・睡眠時
酸素の数値も心拍数も安定して眠れています。
日中の調子が良い時は、DVDを観たり手先を使うおもちゃで遊んでいます。
・リハビリの様子
調子が良い時は、装具を付けて歩行訓練をしたり、手先を使って粘土や塗り絵など楽しめるものをやっています。
10/29 免疫細胞療法採血24回目
アバスチン13回目の投与。免疫細胞療法23回目の2週間培養の点滴。
10/31 フェルデンクライスのリハビリ2回目。
1時間ゆっくりと脳を刺激する運動をしてもらいました。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 10/1に採血⇒10/15・10/22に点滴
 10/15に採血⇒10/29・11/5に点滴
 10/29に採血⇒11/12・11/19に点滴
インターフェロンの併用
 10/22・11/5の点滴通院時
高濃度ビタミンC点滴
 10/20
平成27年9月
9/3 免疫細胞療法 採血20回目。アバスチンの投与。
9/8 高濃度ビタミンC点滴。(1回目)
今日から、高濃度ビタミンC点滴を2週間に1回行います。
まれに血管痛や頭痛・嘔吐などの副作用が見られると言われてましたが、そういった副作用も無く無事に点滴を行うことができました。
ガン細胞に効果を期待して続けていこうと思います。
9/10 免疫細胞療法19回目の3週間培養の点滴。インターフェロン投与。
最近の大輝くんの様子は、今まで左手は積極的動かそうとはしなかったのですが、動かそうとする意欲が見えます。
動かせる範囲も以前に比べると大きく動かせるようになってきております。
まだまだ時間はかかるかもしれませんが、どんどん良くなっていくことを願って一緒に頑張っていきます。
9/17 免疫細胞療法21回目採血。アバスチン10回目の投与。
主治医の先生とのお話で、放射線治療が始まってからずっと服用している「ステロイド剤」と脳浮腫をとるために服用している「イソソルビド」の減量の相談をしました。
9/24にMRI検査を行ない、結果を見て判断するとのことでした。
9/24 免疫細胞療法20回目の3週間培養の点滴。インターフェロン(5回目)投与。
MRI検査を行いましたが、検査の結果は来週の通院日に聞きます。皆様にいい報告ができることを願っております。
9/29 高濃度ビタミンC点滴。(2回目)
先週のMRI検査の結果を聞きました。
腫瘍は全体の大きさは変わっていませんでしたが、形が崩れてきており、髄液の通り道もできていました。腫瘍の密度も低下しているような状態です。
検査の結果を受け、イソソルビドの減量をすることとなりました。免疫細胞療法の培養については、2週間と3週間の分割培養に戻すことにしました。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 9/3に採血⇒9/24に点滴
 9/17に採血⇒10/8に点滴
インターフェロンの併用
 9/10・9/24・10/8の点滴通院時
高濃度ビタミンC点滴
 9/8・9/29
平成27年8月
8/7 免疫細胞療法18回目採血。
8/14 免疫細胞療法17回目の3週間培養の点滴。
今回もインターフェロンの併用を行いました。副作用などは特になく、発熱を37.5℃程度でした。
8/21 免疫細胞療法 採血19回目。アバスチン8回目
フリーランスの脳神経外科医の先生へセカンドオピニオンの依頼をしていて、お返事が来ていましたのでこちらで報告させていただきます。
放射線、抗がん剤、現在行っている治療以外に出来る治療法がないとの回答でした。また、悪性腫瘍の摘出手術は行わないとの回答でした。
これまでと同じで、どの先生方も同じ回答です。
たくさん思う事はありますが、とても残念です。
8/28 免疫細胞療法18回目の3週間培養の点滴。インターフェロン投与。
今日も支援して下さっている皆さまのおかげで治療ができました。ありがとうございました!
〜主治医の先生とのお話〜
以前から検討していた、高濃度ビタミンC点滴を行いたいと申し出をしました。来月から始めることが決まりましたので、新たな希望を持って一緒にがんばります。
高濃度ビタミンCは、副作用のないガン治療の一つで腫瘍に作用すると言われていますので、少しでも腫瘍の縮小を願っています。
手術が困難で腫瘍の摘出ができないと言われて、この一年間出来ることをやってきました。
これからも、大輝くんの回復を願って一緒にがんばります。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 8/7に採血⇒8/28に点滴
 8/21に採血⇒9/3に点滴
インターフェロンの併用
 8/14・8/28・9/10の点滴通院時
高濃度ビタミンC点滴
 9/8・9/29
平成27年7月
7/3 免疫細胞療法14回目の3週間培養(NK細胞)の点滴。
アバスチン投与。経管チューブの交換。
先週のMRI検査の結果を聞きました。
MRI検査の結果、大輝くんの腫瘍と浮腫が全体的に小さくなっていました。
髄液の通り道もできて水頭症も良くなっていました。
(排液 週4回⇒週3回に変更)
今後の治療計画について、主治医の先生と話し合いをして
NK細胞療法と一緒に、
・インターフェロン
・高濃度ビタミンC点滴を検討します。
7/9 免疫細胞療法の採血(16回目)。免疫細胞療法15回目の2週間培養の点滴。
主治医の先生と相談し、7/24に免疫細胞療法と併用してインターフェロン投与をすることとなりました。インターフェロンは倉敷の病院では用意できないので、東京の病院にて用意してもらうことになります。
7/17 免疫細胞療法15回目の3週間培養の点滴。アバスチンの投与
7/24 免疫細胞療法の採血(16回目)免疫細胞療法16回目の2週間培養の点滴。
今回より免疫細胞の点滴の際にインターフェロンを併用することにしました。
インターフェロンは副作用として、高熱・悪寒・倦怠感などがあるそうですが、
NK細胞を活性化させる為のものであるため、腫瘍を縮小させる効果を期待できると思い始めました。
副作用の発熱が投与直後から続いていますが、一番高く上がったのが37.7℃でしたので、そこまで高くは上がりませんでした。
治療を継続していけば腫瘍の縮小効果も表れるはずです。
今よりもっと腫瘍が小さくなれば、大輝くんの神経症状が良くなると信じています。
最近は、左手に力が入るようになり、左足を触っていると感覚が分かるようになってきました。
今日も、支援してくださっているみなさんのおかげで、無事に治療ができました。
7/31 免疫細胞療法16回目の2週間培養の点滴。アバスチンの投与。
~主治医の先生との話~
 通院時の点滴や採血の負担軽減の為、以前から検討していた中心静脈カテーテル手術。感染のリスクや自宅での管理など、時間をかけて話し合いましたが見送りました。

 先日とあるメディアで有名な脳神経外科医の先生のことを知りました。まだ、手術ができるかどうかわかりませんが、その先生がおられる病院に問い合わせをして、主治医の先生にセカンドオピニオンをお願いしました。
病気が分かった時に、手術の出来る先生を探しましたが、大輝くんの腫瘍を摘出できるという回答があった先生はいませんでした。
 もし手術が出来るなら、完治はかなり早くなると思います。いい返事がくることを願っております。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 7/9に採血⇒7/24・7/31に点滴
 7/24に採血⇒8/14に点滴
インターフェロンの併用
 7/24・8/14の点滴通院時

平成27年6月
6/5 今週はアバスチンの投与のみとなります。
6/12 免疫細胞療法の採血(14回目)。免疫細胞療法 13回目の2週間培養(aβT細胞)の点滴。
6/19 免疫細胞療法 13回目の3週間培養(NK細胞)の点滴。アバスチン投与(4回目)
〜最近の様子〜
リハビリで装具を付けての歩行練習、立つ練習をがんばっています。
粘土遊びやシール貼りなどをして指先を動かすリハビリもしています。
右手に力が入るようになり、自分でフォークを使って食事ができるようになっています。
左手と左足の神経症状が、もう少し良くなれば、更に体が動かせるようになると思っています。
6/26 免疫細胞療法の採血(15回目)。
免疫細胞療法14回目の2週間培養(NK細胞)の点滴。
MRI検査。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 6/12に採血⇒6/26・7/3に点滴(6/26の点滴はT細胞)
 6/26に採血⇒7/10・7/17に点滴
 6/26 MRI検査

症状
顔面神経麻痺、歩行困難、左足首の筋緊張
平成27年5月
5/1 NK細胞10回目の3週間培養の点滴。
~主治医の先生との話~
・ここ最近、睡眠時に起こる筋緊張と発熱で、セルシンシロップを使っているけど、起こる前にダイアップを使ったらどうかと話がありました。親としたらなるべく薬を使わずに楽になる方法を探していますが、大輝がしんどい思いをして毎晩苦しんでる姿を見てると、セルシンシロップよりダイアップの方がいいのかなと思いました。
・以前より検討していた、中心静脈カテーテルの相談。
手術で、カテーテルを入れれば毎週の点滴時のルート確保をしなくて済む。そして現在服用している抗浮腫剤よりも効果のある薬を使うことができる。
しかしながら、中心静脈カテーテルをするとなると手術が必要となってきます。
手術の際に麻酔をするとなると、今の大輝には呼吸抑制がかかり、そのまま人口呼吸器に切り替わる可能性があると言われました。
5/8 細胞療法の採血(12回目)。免疫細胞療法11回目の2週間培養(αβT細胞)の点滴。
今回の点滴通院の際にアバスチンの投与も行いました。
5/12 先月の中旬より出た症状で、睡眠時に起こる筋緊張と発熱・心拍数上昇などは5/9からはなくなりました。
5/15 免疫細胞療法11回目の3週間培養(NK細胞)の点滴。
5/22 免疫細胞療法12回目の2週間培養(αβT細胞)の点滴。今回の点滴通院の際にアバスチンの投与も行いました。
5/29 免疫細胞療法の採血(13回目)。免疫細胞療法12回目の3週間培養(NK細胞)の点滴。
〜ここ最近の様子〜
 睡眠時はサチュレーションをつけて寝るのですが、5/24ぐらいからSPo2は「95前後」、心拍数は「60〜75」で安定してきました。夜に近づくにつれて眠気が強くなるのですが、それまではよく喋ったり大きな声を出して元気よく過ごせています。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 5/8に採血⇒5/22・5/29に点滴(5/22の点滴はT細胞)
 5/29に採血⇒6/12・6/19に点滴(6/12の点滴はT細胞)

症状
顔面神経麻痺、歩行困難、左足首の筋緊張、たまに左手の筋緊張、睡眠時に起こる筋緊張と発熱
平成27年4月
4/3 NK細胞9回目の2週間培養の点滴。
左手が顔ぐらいの高さまで、自力で上げれるようになりました。自分の意思で動かそうとしている姿が、とてもうれしいです。
4/10 NK細胞療法の採血(10回目)。NK細胞療法9回目の3週間培養の点滴。
ここ最近の様子では飲み込みが悪く食欲が低下してきている。元気がない、左足の筋緊張が強く続いてる。
4/21 4月中旬より少し元気がなく傾眠傾向にあり体調が思わしくなかったので、4/18に救急外来にて受診。(血液検査では良好)
4/20にCT検査。画像の判断では、水頭症の進行があり浮腫が増えていたので、ステロイド(デカドロン)の量を一日3mgから一日4mgに増やすこととなりました。
4/24 NK細胞療法の採血(11回目)。NK細胞療法10回目の2週間培養の点滴。MRI検査をしました。
MRIの画像判断としては、腫瘍と浮腫の全体サイズが大きくなってました。
症状としては、最近流涎が少なくなってきており、角膜びらんがあまり出なくなりました。
しかしながら、夜寝る際に発熱・心拍数の上昇(160ぐらい)筋緊張が発現して寝苦しい時があります。
心拍数上昇の際は「セルシンシロップ0.1%を1回0.6cc」を使い緊張を鎮めます。
良くなっている症状もあれば、悪くなっている症状もあるといった状況です。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 4/10に採血⇒4/24・5/1に点滴
 4/24に採血⇒5/8・5/15に点滴(5/8の点滴はT細胞)

症状
顔面神経麻痺、歩行困難、流涎、左足の筋緊張、たまに左手の筋緊張、角膜びらん、睡眠時に起こる筋緊張と発熱
平成27年3月
3/2 CT検査
検査の結果、腫瘍の周りの浮腫が増えてるように見えたので、抗浮腫剤イソソルビドの増量。9cc→12cc
3/11 NK細胞8回目の2週間培養の点滴。
〜ここ最近の様子〜
2月下旬の様子と比べて、症状も落ち着いて元気もあり機嫌良く過ごせてる。
昼寝も出来ていて夜もぐっすり眠れる日が続いています。
神経症状はあまり変わらず、たまに左手の筋緊張があり右足の筋緊張も続いている。
ステロイド剤特有の副作用である不眠・イライラ・空腹感などが緩和されてきてます。
3/18〜19 入院 MRI検査 NK細胞療法の採血(9回目)。NK細胞療法8回目の3週間培養の点滴。
MRI検査の画像については、前回と大きさは変わってませんでした。症状悪化を懸念して、ステロイド剤とイソバイドの量はそのまま継続となりました。
3/28 〜ここ最近の様子〜
今月の上旬から不眠・イライラ・空腹感などが緩和されてきてましたが、今ではほとんど症状がありません。
○週2回の訪問リハビリにて
装具を付けて歩く練習をがんばっています。
少しの間、立つことができるようになりました。
また、右手で体を支えて座ることもできるようになりました。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 3/18に採血⇒4/3・4/10に点滴

症状
顔面神経麻痺、歩行困難、流涎、左足の筋緊張、たまに左手の筋緊張、角膜びらん
平成27年2月
2/3〜2/5 入院(MRI検査・NK細胞療法の採血(7回目)・6回目の3週間培養の点滴。)前回のMRI画像に比べ腫瘍・浮腫が少し崩れてきている。
2/18 7回目の2週間培養の点滴。
2/20 症状があまり思わしくない様子です。ステロイドの影響で首周りに脂肪が付いて息がしづらいのか..
2/24 早く症状を楽にさせたいので、免疫細胞療法をさせて頂いてる病院にもっといい治療法がないか相談をしました。
 ・NK細胞+インターフェロン
 ・NK細胞+活性化Tリンパ球
 など...。
NK細胞療法と併用してできる治療方法を検討していきたいと思います。
2/25 NK細胞療法の採血(8回目)NK細胞7回目の3週間培養の点滴。ちょっと体温が高めです。今まで点滴した後に体温が高い時は症状がよくなっていることが多いです。良くなることを期待します。
〜主治医の先生との話〜
3/18にMRI検査の予定だけど、水頭症の状態を見るので3/2に外来にてCT検査の予定。
NK細胞療法と併用できる治療法の話し合いをしました。
ここ何日か、いい状態とよくない状態の波があるようなので今後も気をつけてみていこうと思いました。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 2/4に採血⇒2/18・2/25に点滴
 2/25に採血⇒3/11・3/18に点滴


症状
顔面神経麻痺、歩行困難、流涎、左足の筋緊張、角膜びらん
平成27年1月
1/7 NK細胞5回目の2週間培養の点滴。
1/10 退院。
退院後、在宅医療のサポートを借りながら自宅療養。
~自宅での様子~
ずっと動かすことができなかった左手を動かしたり、力の入らない右手で食事が出来るようになっています。
左足も少しづつですが、がんばって動かそうとしています。
~自宅でのリハビリの様子~
保護具を付けての歩行練習や、両手を使って粘土やパズルでリハビリをがんばっています。
1/14 NK細胞5回目の3週間培養の点滴。NK細胞6回目の採血。
1/28 NK細胞6回目の2週間培養の点滴。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 1/14に採血⇒1/28・2/4に点滴



症状
顔面神経麻痺、歩行困難、流涎
平成26年12月
12/3 NK細胞の4回目の採血。NK細胞3回目の3週間培養の点滴。MRI検査にて呼吸抑制がかかるので、麻酔はいつもより少なめ。時間も短縮での検査でした。
検査の結果、全体の増大は見られるけど腫瘍か浮腫か分かりづらいと言われました。
※ステロイドを増量してから、少しづつ元気になってきました。⇒ステロイドを減量するタイミングがよくなかったのか...と担当医からありました。
12/7 元気がない。朝から嘔気。経管栄養中止。
12/8 経管栄養のミルクを薄めて時間をかけて流す。調子がいい時は、病室でのリハビリをして過ごす。
12/10 抗浮腫剤イソソルビドの服用を始める。
12/17 MRI検査にて検査の結果、前回のMRIと同じぐらいに見える。NK細胞の5回目の採血。NK細胞4回目の2週間培養の点滴。食欲も回復していて経口から摂れるようになりました。
水頭症は慢性化しているので、変わらず週に3〜4回排液をしていくと言われました。
12月中旬から調子も良くなり、食事も十分に摂れるようになりました。
来年1月初旬の退院予定で準備を進める。
腫瘍が縮小していっても浮腫がとれていかないと水頭症が治らないし、腫瘍ももっと縮小して欲しいと思い時間のある時に、効果のある薬を探しました。
・テモダール
・アバスチン
・グリセロール
・マンニトール
・イソバイド
12/24 NK細胞4回目の3週間培養の点滴。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 12/3に採血⇒12/17・12/24に点滴
 12/17に採血⇒1/7・1/14に点滴

症状
顔面神経麻痺、歩行困難、流涎、経口摂取困難、手足の筋緊張、角膜びらん、乾燥性結膜炎
平成26年11月
11/5 NK細胞1回目の3週間培養の点滴。ほとんど病院のベッドで寝て過ごしてましたが、座る意思がありましたので、座ってテレビを見たりして過ごすようになりました。
11/6 MRI検査の結果、腫瘍の縮小、壊死している部分がまわりに吸収されはじめていた。放射線治療の効果が表れてきたのでしょうと言われました。さらにステロイドの減量。
11/12 NK細胞の3回目の採血。NK細胞2回目の2週間培養の点滴。
11/19 退院前のMRI検査。NK細胞2回目の3週間培養の点滴。さらにステロイドの減量。
11/22 退院 自宅に帰る。
11/23 元気がない一日。
11/24 午後から嘔吐。訪問医に相談しました。髄液の排液をしてもらって、夜に救急外来に行き点滴をしてもらいました。
11/26 外来診察で、NK細胞3回目の2週間培養の点滴。帰宅後に夕方から嘔吐。訪問医の先生に来てもらって点滴をしてもらいました。
11/27 朝から嘔吐。24日から何も食べれていないので、主治医の先生に連絡して救急外来に行き点滴してもらいました。
11/28 朝から嘔吐。サチュレーション、心拍数が低い。主治医の先生に連絡を入れる。
夕方に救急外来へ行き採血、CT、レントゲン検査、点滴。診察中も嘔吐が続いていた。手足の筋緊張と痙攣があり、再入院。
夜になって検査の結果を聞きました。腫瘍の増大と呼吸抑制がかかっていて呼吸をしなさいという命令が届きにくくなっていると言われました。2週間程で呼吸が止まります。と言われました。病気が分かった時に言われていた呼吸管理の話がでました。人口呼吸器を付けるか付けないか・・・
減量していたステロイドの増量を始めました。
状態が落ち着くまで24時間のサチュレーション、心電図、点滴。食事は経管栄養。

免疫細胞療法(NK細胞療法)
 11/12に採血⇒11/26・12/3に点滴


症状
顔面神経麻痺、歩行困難、嘔吐、流涎、経口摂取困難、手足の筋緊張
平成26年10月
10/9 今日で放射線治療終了。麻酔をしての治療だったので、体にも精神的にも負担が大きかったと思います。
セカンドオピニオンで脳外科医の澤村先生・福島先生にお願いしましたが、外科手術は無理との回答でした。
髄液の排液を初めて行う。
小児で、免疫細胞療法(NK細胞療法)をしてくれる病院が東京で見つかりました。
入院している病院と東京と連携してNK細胞療法をやることになりました。
10月末頃の退院予定で、訪問医療、在宅介護、ステロイドの減量、食事管理などを決めていくことになりました。
10/11 朝食食欲ない。元気が無い。嘔吐。外泊予定を中止。昼食食欲ない。夕食食欲ない。点滴を始める。
10/12 朝食食欲ない。自力で起き上がれなくなりました。前日に引き続き点滴。水頭症の髄液の排液。
10/13 体調も悪く、食欲がない。
10/14 体調変わらず、寝たまま過ごしていた。
10/15 初回、NK細胞の採血。40CC採取。2週間後と3週間後に培養したものを点滴で入れていく。ここ数日、口から食べれていないので経管栄養に切り替えると言われました。
鼻からチューブを入れてミルクで栄養を摂る。嚥下障害。声が出しづらくなっている。飲み込む力も無いらしく、水分も摂りたがらない。
10/18 髄液の排液。
10/21 夜のサチュレーションが低いので日中も付けて過ごす。
10/22 MRI検査の結果、腫瘍の縮小が見られた。壊死している部分が増えていました。しかしながら水頭症は悪化していました。
髄液の排液を一週間に3回になりました。
10/29 NK細胞の2回目の採血。NK細胞1回目の2週間培養の点滴。点滴と採血がある日は採血をした後に点滴をします。
点滴をした後38℃前後で体温は高めでした。
10/30 ステロイドの減量始める。退院は延期になりました。少しではありますが、食欲がでてきたので、果物とかやわらかい食事が摂れるようになりました。

免疫細胞療法(NK細胞療法)を始める。
 10/15に採血⇒10/29・11/5に点滴
 10/29に採血⇒11/12・11/19に点滴

症状
嘔吐、眼球運動障害、顔面神経麻痺、歩行困難、経口摂取困難、手足の筋緊張
平成26年9月
放射線治療中ですが脳幹部に腫瘍があるため神経を圧迫し、いろんなところの運動障害が出てくる。
9/上旬〜嘔吐、頭痛症状がではじめました。

9/1 夕方にしていた放射線治療を昼に変更。理由として、昼寝をしたら鎮静剤が効かない為。
9/2 深夜、腹痛で目が覚める。看護師さんに相談したけど様子見るように言われて、大輝が眠るまで待った。
9/3 朝食食欲無い。ずっと疲れている様子。週一回の身体測定の日。入院前より体重が減っていく。
9/6 外泊許可で家に帰る。少し元気がなかった。
9/7 朝食後に嘔吐。嘔吐後に寝て起きてまた嘔吐。自宅にて救急車を呼ぶ。病院に着いて処置して病室に入る。朝まで点滴。
外泊中、ステロイドは出ていなかったので調子が悪くなっていたのかな?
9/8 体調は戻らず、調子が悪そうにしていた。深夜から熱が出る。先生に相談。朝まで様子見て、熱があれば放射線治療は中止すると言われました。
9/9 朝、顔面麻痺が出ていた。目の焦点も合っていない。朝から点滴。熱は下がっていたので放射線は点滴を付けたまま行った。
放射線治療後、鎮静が切れるまで酸素マスクを付けたままにしていた。呼吸抑制があるとのこと。
9/12 朝から調子が悪い。放射線治療前に嘔吐。3回嘔吐して嘔気が続いていました。
先生に相談して放射線治療は中止になりました。CTを撮って画像の説明を受けました。水頭症を発症しているとのこと。
腫瘍が髄液の通り道を塞ぎ、髄液が脳室に溜まっていると言われました。
手術の説明を受け、オンマイヤー留置の緊急手術をすると言われました。定期的に、外から髄液を排液するということ。
21時手術。手術後NCUで過ごす。2日後、部屋に戻る。
9/13 初めての髄液の排液。これから、定期的に排液をしていく予定と言われました。
9/16 今日から放射線治療再開。治療後MRI。画像所見の結果、8/15に撮った画像より腫瘍の増大があると言われました。
壊死している所もあってそれが無くなれば腫瘍も小さくなると言われました。
以前より検討していた、高濃度ビタミンC点滴が殆どの病院で出来ない事がわかり、主治医の先生と相談してリポスフェリックをインターネットで購入して飲ませることにしました。
9/26 目が痛いと言ってたので、眼科にて眼圧検査、神経の検査をしました。検査の結果、特に問題なしと言われました。

時間のある限り他の治療法がないか探していた。
いろんな事を調べた。
・ナルトレキソン療法
・免疫細胞療法
・超高濃度ビタミンC点滴
・アルファリポサン点滴療法
・アンチネオプラストン療法

免疫細胞療法に絞って、病院探し。
小児で神経膠腫に効果のある免疫細胞療法。
・NK細胞療法
NK細胞療法をやっている病院に電話で問合せを始める。


症状
嘔吐、頭痛、眼球運動障害、顔面神経麻痺、流涎、左手左足が動かせなくなり歩行困難
平成26年8月
8/上〜咳がずっと続いてました。
熱はないけど、あまり元気がない様子で顔色も悪いように見えました。
保育園の様子はあまり活発に遊ばない、食欲がなくスローペース、座って過ごすような感じでした。
自宅では、疲れやすい様子で腹痛を訴えてました。歩くときはふらつきが出てました。
8/7総合病院で診察を受けました。診断結果は肝臓が腫れている・便が溜まっているとのことで便を柔らかくする薬をもらいました。
8/11かかりつけの病院で診察を受けました。血液検査をしてもらい検査の結果は肝臓の腫れはみられないが便は溜まっているとのこと。
血液検査の結果は特に異常はないが、ふらつきが気になるので総合病院で診てもらって下さいとの回答でした。
8/14総合病院にて診察。「小脳失調症」との診断、明日神経科の先生に診てもらうように言われました。
8/15総合病院にて診察。神経科の先生より小脳と脳幹に炎症があるのではとのことで、MRI検査と血液検査をしました。
MRIの結果、脳幹部に腫瘍があるとのことで、8/18から入院をするように勧められました。
8/18より入院。MRI検査の説明があり、脳腫瘍(橋神経膠腫)との診断を受け、余命半年から一年と宣告されました。
治療方針も伝えられ、この時点では放射線治療の選択肢しかなく、準備ができしだい放射線治療をすることとなりました。
8/23〜8/24外泊許可がでたため自宅で過ごしました。
8/25〜放射線治療開始。治療中動いたら危険な為、睡眠導入剤を使っての治療になる。
17:15から治療、20:00頃目が覚め錯乱状態...。
放射線治療と同時にステロイド剤(デキサメタゾン)の投与が始まりました。


症状
歩行時のふらつき、顔面神経麻痺、流涎。
平成26年7月
7/上旬〜熱・嘔吐・咳の症状が続いてかかりつけの病院で咳止めなどの薬をもらい服用してました。
保育園での様子は元気がないと言われました。
自宅でも元気がない時があり、疲れやすい様子でした。
7/下旬〜歩いてるときなどふらつきが見えはじめ、あまり元気もなく疲れやすい感じでした。
この時期よく腹痛を訴えてました。
総合病院でも診察してもらいましたが、風邪との診断でした。


症状
歩行時のふらつき、顔面神経麻痺、流涎。


だいきくんが行っている(行ってきた)治療等

・免疫細胞療法(NK細胞療法 採血⇒培養後の点滴を2週間後と3週間後に行う)
  4月24日採血分よりαβT細胞+NK細胞に変更
  6月26日採血分よりNK細胞+NK細胞に戻します
・放射線治療
  8月25日〜10月9日  30回照射(1回1.8グレイ)
・ステロイド剤(デキサメタゾン)の投与
  放射線治療後の浮腫・炎症の対策
  デキサート又はデカドロンを多い時期は一日6.6mg
・胃薬の投与
  ステロイド服用の際に、胃が荒れるためガスターを服用(〜5/21)
  5/22〜ガスターの代わりにオメプラゾールを処方してもらい服用。(オメプラゾールのほうが今行っている治療の効果を高めるため)
・イソソルビドの投与
  浮腫の改善  1日3回(1回9cc) 12/10〜3/2
         1日3回(1回12cc) 3/3〜
         1日2回(1回10cc) 9/29〜
・アバスチンの投与
  浮腫の改善と腫瘍の増大抑制
         5/8・5/22・6/5...(2週間に1回の投与)(150cc)
・高濃度ビタミンC点滴療法
  抗腫瘍効果・様々な薬の副作用の低減
         9/8・9/29・10/13...(原則2週間に1回の投与)(15cc)
・水頭症の排液
  オンマイヤー留置(腫瘍の影響で脳室に髄液が溜まる為、髄液を定期的に抜くための管を埋めています)
・ジクロロ酢酸ナトリウム
  腫瘍細胞内のミトコンドリアを正常化させる
・ベンフォチアミン
  ジクロロ酢酸ナトリウムの副作用対策
・炭酸水素ナトリウム
  酸性体質をアルカリ性にする
・頓服
  セルシンシロップ0.1%を1回1.6cc
・その他
  糖質制限の食事(糖類・炭水化物の制限)
  ノニジュース(1日25cc)
  リポスフェリック(高濃度のビタミンCの摂取)
  万田酵素
  メラトニン
  


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だいきくんを救う会

〒710-0034
岡山県倉敷市粒江2707-3
TEL.070-5673-7046