本文へスキップ

だいきくんを救う会

この会について

だいきくんを救う会の趣意

@だいきくんについて
 ・岡ア 大輝(3歳)
 ・平成23年6月1日生まれ
 ・岡山県倉敷市在住
 ・病名…びまん性橋神経膠腫(橋グリオーマ)
     ※橋とは脳幹部の部位の名称です。


Aこの会の趣意
 平成26年8月に体調を崩し病院で検査をしたところ、びまん性の橋神経膠腫であるとの診断を受けました。外科手術・化学療法・放射線治療の3つの標準治療を受けたとしても完治は非常に難しく、(再発)再増大する可能性が高く、予後不良の小児腫瘍と言われております。

 主治医の先生から、だいきくんのケースでは脳幹部である脳の中心部に腫瘍がある為、外科手術は不可能であり、化学療法では副作用が強いわりに効果が薄い、放射線治療ならある程度期待ができるとのことでしたが、放射線治療を受けたとしても余命は半年〜1年と宣告されました。

 ある程度期待ができるならとのことで、放射線治療を受けることにしましたが、だいきくんを失いたくない思いでインターネット等で調べたところ、保険適用外の治療にはなりますが免疫細胞療法という選択肢があることを見つけました。
 インターネットの記述では標準の癌治療と併用することで生存率が上がるというものでした。

 しかしながら、免疫療法は保険適用外の為、高額な治療費がかかります。完治に向けて治療を続けてするとなると一個人ではとても負担できるものではありません。そこでその費用をまかなうため「だいきくんを救う会」を結成し、募金活動を開始しました。
 皆様のご厚意におすがりするしかない状況をご理解いただき、温かいご支援・ご協力を賜りますよう、どうかよろしくお願い申し上げます。


B募金目標金額
 だいきくんの免疫細胞療法に必要な費用として、1,500万円の募金にご協力をお願いいたします。

 募金目標額の内訳
   (NK細胞免疫療法1回の費用 … 189,000円)
   月に1回の免疫療法を5年間続けた場合…11,340,000円
   予備費・経費             … 3,660,000円
   計                  15,000,000円

※募金で集まった資金については、治療の為に使い必要経費は最小限度に抑え、余剰金は他の支援団体・支援組織への寄付とさせていただきます。



(4/10追記)
※東京の担当医師より募金活動に賛同して頂けることとなり、免疫細胞の培養費用の一部を負担していただけるとのお話がありました。
上記の1回の免疫療法の費用が減額となります。
とはいえ、大輝くんの病気は比較的高い確率で再増大の可能性がある病気ですので、完治を目指すとなると長期間免疫細胞療法を続けなければならないことには 変わりありませんし、今行っている免疫細胞療法と併用でき効果的な治療ができるものや、もし今行っている治療よりいい治療法や効果的で大輝くんにもできる 治療法があれば検討しなければなりません。
この先、大輝くんに新しい治療法が見つかるかもしれません。
渡米すれば日本では使うことの出来ないもっと効果的な治療法があるとの情報を耳にしたこともあります。

今後も募金活動を頑張ってまいりますので、ご支援・ご協力をお願い致します。

共同代表         
岡ア 和弘  中島 寿之   

規約

だいきくんを救う会   規約 

第1条 (名称)
本会は、『だいきくんを救う会』と称する。

第2条 (所在地)
所在地は、岡山県倉敷市粒江2707−3に置く。

第3条 (目的)
岡ア大輝(だいき)くんの橋神経膠腫(グリオーマ)の治療を支援することを目的とし、そのために必要な費用の募金活動を行うための会とする。

第4条 (活動内容)
本会は次の活動を行うこととする。
@ 第3条の目的達成の為の募金活動。
A 募金の管理。
B 募金活動を周知する為の広報活動。
C 事務局の維持運営業務。
D だいきくんの状況及び本会の活動状況の記録及び報告。
E その他第3条の目的達成の為に必要な活動。

第5条 (会員)
本会の目的に賛同し、本会活動にご協力して頂ける方により構成される。

第6条 (会費)
入会金及び会費等の徴収は一切行わないものとする。

第7条 (役員)
役員は6名とする。
代表を2名の共同代表とし本会を統括する。
会計を1名とし会の会計全般を管理する。
その他の役員3名が事務局長、広報を兼務する。
役員は本規約の改廃、会の解散を含む、本会の目的に鑑みて重要な事項の審議、決議を行う。

第8条 (役員会)
役員会は、前条の6名にて構成し、役員の召集に応じて開催する。
役員会は前条に示す役員の2/3以上の出席をもって成立とする。
この定めに無い事項については、役員会の協議により、その過半数の賛成をもって決定する。

第9条 (入会)
入会は、本規約、活動内容などを理解した上で、所定の様式に下記事項を記入して役員に提出するものとする。
(作成日・氏名・住所・電話番号・メールアドレスなど本人の確認と連絡に関する項目)本提出資料は、会員本人の確認と連絡のみに使用し、退会又は本会の解散時には、役員が責任を持って破棄するものとする。

第9条 (退会)
退会は口頭又は文書の提出をもって任意に退会できるものとする。この場合、再入会できるものとする。

第10条 (除名)
本会の名誉を傷つけ、および目的に反する行為を行なった場合は、役員総数の2/3以上の議決により、除名できるものとする。

第11条 (報酬)
役員又は会員に対する報酬は行わないものとする。

第12条 (報告・開示)
年1回以上収支報告書の作成を行う。
本会の活動内容の報告及び収支報告書の開示については、ホームページ等で開示を行い、定期的に更新するものとする。

第13条 (募金の用途)
集めた募金についてはだいきくんの治療(医療費・入院費・細胞培養治療費など)に支出できるものとする。
また、主治医の判断により再発の恐れがないと診断されるまで募金を凍結することができるものとする。
経費については第4条の定める内容につき支出できることとし、すべて領収書を保管しいつでも開示できるものとする。

第14条 (余剰金の用途)
第10条の募金の凍結については原則5年間とし、それ以降については余剰金として取り扱いをする。
余剰金については、保険適用外の治療を受ける方もしくは他の支援団体・支援組織への寄付をするものとする。

第15条 (活動の終了)
本会は、第3条の目的が達成された場合、会計報告をもって活動を終了するものとする。

第16条 (規約の変更)
本会規約の変更・改定については、役員全員の一致により行うこととし、規約の変更・改定があった場合については遅滞なくホームページにより報告するものとする。

第17条 (設立年月日)
本会の設立年月日は、平成27年1月25日とする。


・平成27年3月16日 第7条(役員)一部改正


以上



information

だいきくんを救う会

〒710-0034
岡山県倉敷市粒江2707-3
TEL.070-5673-7046